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Syringomyelie ?

Kaum jemand kennt sie und aussprechen kann sie sowieso keiner: die Rückenmarkserkrankung Syringomyelie. Selbst Ärzte tun sich schwer, die "Krankheit der 1 000 Gesichter" zu erkennen.

Mit der therapeutischen Knete trainiert Kerstin Quast 20 bis 30 Minuten am Stück ihre Handmuskulatur. Die Knete kostet 80 Euro und hält zirka 1,5 Jahre lang.   » zu den Bildern

Kaum jemand kennt sie und aussprechen kann sie sowieso keiner: die Rückenmarkserkrankung Syringomyelie. Selbst Ärzte tun sich schwer, die "Krankheit der 1 000 Gesichter" zu erkennen. Deshalb ruft Kerstin Quast, Leiterin der Marktredwitzer Selbsthilfegruppe, die Mediziner zur Zusammenarbeit auf.

von Tina Eckardt

MARKTREDWITZ/LEUTENBERG Rote Strähnen ziehen sich durch den modernen Kurzhaarschnitt, hinter der Brille blitzen gescheite blaue Augen hervor. Kerstin Quast ist eine schlanke Frau Anfang 40 - und voller Tatendrang. Quirlig wuselt sie an ihrem Küchentisch herum. Kein Mensch würde auf die Idee kommen, dass sie an einer seltenen, äußerst schmerzhaften Krankheit leidet. "Und das ist genau das Problem", sagt sie und rauft sich die Haare. Wenn sie beim Arzt im Wartezimmer sitzt und mal wieder zwei Rentner jammern hört, die dann zum Schluss kommen, dass es ihnen eigentlich gar nicht so schlecht gehe, denkt sie sich immer: "Wenn ihr wüsstet !"

Taubheitsgefühl und brennender Schmerz

Auch wenn man der Leutenbergerin ihre Krankheit nicht auf den ersten Blick ansieht, hat sie ein Martyrium hinter sich: Mit 18 tauchen die ersten Beschwerden auf - rheumaähnliche Schmerzen, doch es ist kein Rheuma. Später wird eine Gesichtshälfte immer wieder taub, die Finger kribbeln. Als die brennenden Rückenschmerzen unerträglich werden - "als wenn ein Messer in meinem Rücken stecken würde" - geht es erst richtig los: Kerstin Quast wird von Arzt zu Arzt geschickt, schließlich sogar als Simulantin bezeichnet. Ein MRT und eine Nervenwasserentnahme in Bayreuth setzen der Ungewissheit ein Ende. Die Diagnose: Syringomyelie und eine Zyste im Rückenmark.

Ein Spezialist stellt sie schließlich medikamentös so ein, dass sie zumindest einigermaßen durchs Leben kommt: Professor Dr. Uwe Max Mauer vom Bundeswehrklinikum Ulm. "Er ist eine Koryphäe", sagt Kerstin Quast und lächelt. Endlich hat sie einen Arzt gefunden, der sie nicht unwillig abwimmelt, sondern ihre Erkrankung ernst nimmt. "Wir haben in ganz Deutschland leider nur drei bis vier Spezialisten", bedauert sie. "Deshalb wünsche ich mir, dass die Ärzte hier vor Ort enger mit unserer Selbsthilfegruppe zusammenarbeiten und sich auf unseren Treffen informieren würden." Sehr glücklich ist sie darüber, dass es seit einem halben Jahr auch in Weiden eine Spezialistin gibt: Professor Dr. Andrea Kleindienst, die im Moment eine Forschungsarbeit über Syringomyelie an der Uni Erlangen laufen hat.

Mittlerweile haben sich die Betroffenen der Selbsthilfegruppe selbst zu Experten entwickelt. "Mir reicht ein Blick auf ein MRT-Bild und ich weiß, ob jemand eine Syrinx hat", sagt sie und nestelt an einem Kalender. "Oft bringen uns die Leute auch ihre Bilder an unsere Infostände, um uns mal draufschauen zu lassen." Der nächste DSCM-Infostand ist am 1. März auf dem Gesundheitstag im Coburger Rosengarten zu finden. Natürlich mit Kerstin Quast - und auch ihre Familie ist bei jedem Treffen dabei. "Sie unterstützen mich wirklich sehr."

Das Interesse kommt nicht von ungefähr: Bei ihrer 20-jährigen Tochter Milena wurde ebenfalls Syringomyelie diagnostiziert. "Das war Zufall, denn eigentlich war sie wegen eines Bandscheibenvorfalls im MRT." Die Diagnose hat nun gravierende Auswirkungen: Milena wird nie ein Kind auf natürlichem Wege gebären können - nur per Kaiserschnitt. "Dabei ist bis heute noch unklar, ob die Syringomyelie wirklich vererbbar ist", erzählt Kerstin Quast.

Ihr sechsjähriger Sohn und ihre zweite Tochter sind zum Glück verschont geblieben - noch. Denn die Krankheit kann auch durch einen Unfall, Sturz oder Tumor ausgelöst werden. "In unserer Selbsthilfegruppe haben wir eine Frau, die es nach einem Sturz vom Pferd bekommen hat." So selten, wie häufig behauptet, scheint die Syringomyelie gar nicht zu sein. "Die Dunkelziffer ist hoch, denn sie wird oft einfach nicht erkannt."

Kerstin Quast selbst lebt nun seit Jahren mit der Krankheit, ihr Zustand hat sich verschlechtert: Neben den schlimmen Rückenschmerzen ist ihre Handmuskulatur an manchen Stellen mittlerweile komplett verschwunden, ihre Beine fühlen sich von den Knien abwärts an wie eingeschlafen. Seit 2011 hat die ehemalige Krankenschwester beim Pflegedienst absolutes Berufsverbot. "Mir ist klar, dass ich irgendwann mal im Rollstuhl sitzen könnte", sagt sie und erzählt, dass von den 15 Leuten in der Selbsthilfegruppe zwei schon nicht mehr laufen können. Nachdem die Syringomyelie heutzutage nicht mehr operiert wird, versucht Kerstin Quast alles aufzufahren, was Linderung verschafft: Fango, Massage, Krankengymnastik, Ergotherapie, Craniosacral-Therapie und Schmerztherapie. "Ohne Schmerzmittel geht es gar nicht mehr."

Den Kopf in den Sand stecken möchte die quirlige 41-Jährige aber nicht: "Ich kann doch nicht nur daheim sitzen. Ich hab' noch 25 Jahre bis zur Rente !" Deshalb würde sie gerne eine Umschulung zur Ergotherapeutin machen - denn auch auf diesem Gebiet ist sie mittlerweile Expertin.

KRANKHEIT DER 1 000 GESICHTER

Die Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation (DSCM) e.V. ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation auf Bundesebene, die Betroffene unterstützt. Bayernweit gibt es nur zwei Selbsthilfegruppen: eine in München und eine in Marktredwitz. Oft bildet sich eine Syringomyelie als Folge einer Chiari Malformation. Weitere Infos: www.deutsche-syringomyelie.de

- Syringomyelie: In der grauen Substanz des Rückenmarks hat sich ein länglicher, mit Nervenwasser gefüllter Hohlraum, die sogenannte Syrinx, gebildet. Die Hohlräume verdrängen das Rückenmarksgewebe, die Zirkulation des Nervenwassers wird beeinträchtigt. Deshalb klagen Patienten häufig über Taubheitsgefühle in den Gliedmaßen und brennende Schmerzen entlang der Wirbelsäule. Die Erkrankung wird auch als Krankheit der 1 000 Gesichter bezeichnet, da die Symptome sehr unterschiedlich sind. Ursachen können unter anderem Stürze, Verkehrsunfälle, Tumore und schwere Bandscheibenvorfälle sein. Auch Multiple Sklerose, Skoliose (Wirbelsäulenkrümmung) und Hirnhautentzündung können Syringomyelie auslösen.

- Chiari Malformation: Bei der Chiari Malformation kommt es zu einer knöchernen Fehlbildung des Schädelrandes und der ersten Halswirbel. Dadurch finden Teile des Kleinhirns zu wenig Platz unter der Schädeldecke. Symptome: Schmerzen, Augenrollen, Sprechstörungen, Schluck- und Atembeschwerden.


KONTAKT

Die DSCM-Selbsthilfegruppe trifft sich immer am zweiten Sonntag des Monats um 15 Uhr im Marktredwitzer "Kirchenwirt", Kirchstraße 9 (barrierefrei). Die weiteste Anreise haben Teilnehmer aus Lauf und Würzburg. Interessierte sind herzlich willkommen.

Nächstes Treffen: am morgigen Sonntag, 8. Februar, 15 Uhr

Ansprechpartnerin: Kerstin Quast, Telefon 0151/58802868 oder 09233/775447

Buchtipp: Autorin Sonja Böckmann ist nach einem Autounfall an Syringomyelie erkrankt und hat ein Buch darüber geschrieben: "Ungalahli Ithemba - Gib die Hoffnung nicht auf", 189 Seiten, Books on Demand, ISBN 978-3-86386-750-8, 13,90 Euro.


    
    

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